Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава
«Доступная среда нужна не только самим инвалидам, но и их семьям, – продолжает Лида, – чтобы здоровые люди не сидели в четырех стенах у постели больного, а ходили в театр, рестораны, ездили в отпуск на море или в горы – всей семьей, вместе с болеющим человеком. Чтобы мама могла взять коляску и поехать на маникюр, или чтобы папа взял ребенка-инвалида и поехал с ним на рыбалку (ну, или наоборот), или к друзьям на юбилей, или к бабушке на другой конец страны, или в школу на урок… Люди часто жалеют деньги на доступную среду, потому что думают, что это нужно для меньшинства, которому на самом деле и не нужно. Но вообще-то доступная среда нужна подавляющему большинству в разные периоды жизни»[41].
Все положения из своих выступлений уже через несколько месяцев Лида проиллюстрирует собственной историей, взяв из детского дома 11-летнего Колю и заслужив вместе с ним прозвище «неблагодарных инвалидов», так же как когда-то Джерри и две тысячи его единомышленников. «Верные» поклонники Лиды и паллиативного движения, в привычном виде продвигающего трогательные фото и вызывающие жалость тексты, начнут отписываться от ее блога, а благотворительность Мониава вместо социально одобряемой прослывет «зловещей».
И в это время мир уже охвачен пандемией коронавируса.
* * *
С началом пандемии Лида получает не только новые заботы об уязвимых детях хосписа, но и тревожный звонок от подруги, Анны Битовой, директора Центра лечебной педагогики, в чьи валдайские лагеря Лида продолжает ездить каждое лето. Как рассказывает Анна Львовна, во взрослых психоневрологических интернатах начали умирать. Об этом узнали сотрудники фонда «Жизненный путь», поддерживающего жителей закрытых учреждений. В одном из ПНИ из пятидесяти человек не станет тридцати, и их не дадут даже похоронить, а об их смерти на ушко сообщат нянечки. В детских интернатах ситуация пока другая: дети почти не болеют первым штаммом вируса. Но Битова все равно категорична: «Надо забирать». Речь идет о тех тяжелых детях из московских интернатов, к которым уже год ходят волонтеры и няни «Дома с маяком»: еще до пандемии Лида с врачами детского хосписа объехала детские дома и подобрала «подходящих по критериям» лежачих воспитанников. Критерии простые – «берем самых тяжелых». Худой, кривой, с трубочками – наш.
Мониава говорит Битовой «нет» и кладет трубку. А потом думает про себя: «А почему не “да”?»
Один мальчик из детского интерната попадает в больницу и умирает там. Другой девочке удается спасти жизнь в больнице. Времени на размышления нет. «Дом с маяком» получает в департаменте соцзащиты разрешение на продолжительные «гостевые визиты» детей к сотрудникам хосписа, согласившимся на предложение Лиды забрать «наших» из интернатов. Всего эвакуируется одиннадцать человек.
Семь нянь забирают детей к себе домой. Трое мальчиков, Вася, Никита и Андрей, переезжают на квартиру сопровождаемого проживания Нинель Моисеевны, прибывая туда в одних спальных мешках – без штанов и ботинок. И один ребенок оказывается дома у Лиды, в ее съемной однокомнатной квартире недалеко от «Дома с маяком».
Лида берет Колю. Не выбирая.
Полузрячий подросток Коля – ростом и весом с дошкольника, с тяжелыми множественными нарушениями развития и кистозным поражением мозга, распластанный «лягушкой» и не реагирующий на внешние стимулы. Он почти целиком помещается на руках, и у него все зубы молочные, хотя ему почти двенадцать лет. В детском доме у него почти не растут ни волосы, ни ногти.
«Лида взяла Колю не потому, что он ей понравился, – говорит Анна Битова. – А потому что считала правильным быть в одной лодке с теми, кому предложила забрать детей. Коля оставался последним».
Вместе с врачом детского хосписа Любой Ворониной Лида переносит на носилках небольшого, но тяжелого мальчика, прибывшего на машине скорой помощи и завернутого в спальный мешок, через порог своей однокомнатной квартиры. Из вещей у Коли только футболка, памперс и штаны, которые невозможно на него надеть: искореженные контрактурами ноги широко раскинуты в стороны. Лидин план – укрыть интернатских детей на месяц-другой карантина, пока доступ волонтеров и сотрудников в интернаты закрыт, а скученность создает опасность заражения.
Но все происходит иначе.
Этот поступок необратимо меняет жизнь Лиды Мониава, «Дома с маяком» и немного даже столичного города.
Глава 16. Коля
Как легко нам теперь
оттого, что подобно растенью,
в чьей-то жизни чужой
мы становимся светом и тенью.
Иосиф Бродский. От окраины к центру
Почти за двенадцать лет до описываемых событий мама Коли сказала всем, что он умер.
Это было почти правдой. Так ей сказали врачи – несколько профессоров, собравшихся над потерянной женщиной, которая только что родила и практически тут же потеряла ребенка: ее сына перевели в реанимацию сразу после сложных родов, в которых он получил травму головного мозга (маленький череп всегда будет сдавливать пострадавший и неразвивающийся мозг). А маме сообщили, что в таком состоянии он проживет год-два – и только под присмотром специалистов интерната, которые смогут позаботиться о таком тяжелом ребенке. И предложили от него отказаться.
«Разве это не грех?» – спросила 23-летняя женщина, раздираемая болью за ребенка, ослабленная сложными родами и несколько дней молившаяся за сына. «Другого родите, а этот не жилец. Так всем будет лучше», – ответили профессора.
И она написала отказ.
Но на самом деле это она тогда умерла.
Еще несколько лет после «смерти» Коли его маме казалось, что от нее самой осталась только половина: «Я чувствовала себя прокаженной. Маленьким муравьем в большом мире. Ты не можешь помочь своему ребенку, не можешь ничего сделать, за тебя уже всё решили, ты ничтожество». С Богом она больше не разговаривала.
Из всего обещанного врачами сбылось только одно: через полгода Колина мама снова забеременела, родила сына. Но легче от этого не стало. Даже ближайшим родственникам и друзьям она врала, что новенький ребенок – единственный, и от этого груз давил только сильнее. Еще через год семья отправилась на поиски Кольки – имя мальчику придумали еще до родов, так его и звали всю беременность.
После всех мучительных бумажных согласований увидеть сына в интернате смог только отец
